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2004年1015日 星期 腫瘤內科回診
老公給朋友的信:
講到化療,又是峰迴路轉,本來我們要求以一個療程六次自費30萬使用紫杉醇合併健保給付的小紅苺來進行,但之前說過三寶飯的病例特硃,和信去查了健保局規定,沒有明訂這種可以怎麼做,或不能怎麼做治療。因此,和信開會討論後,決定用一些技術規則的漏洞,和健保局的省議制度拼拼看,讓我們改以不知道什麼名目的方式(這部分是和信的問題),從六次支援式療改成八次治療式化療,前四次小紅苺(第一線藥物),後四次紫杉醇(第二線藥物),而冄全由健保來給付,一次幫我們省了紫杉醇的20萬,感謝萬分,無異議接受。
 

事後,我和妹妹討論,認為和信也許最後去請款時會被健保局駁回也不一定,到時他們得自行吸收這個虧損,只換來一個經驗,這種好事大概只有在和信這種以病人為重的醫院比較可能遇到,如果當初就在長庚接受治療,想必沒這麼好,得自費才行。
 

2004年10
月19 星期二 第一次住院化療

2004年1020日 星期三 
早餐前後各吐了一次,上午辦理完出院手續,順便做復健,回家計程車上又吐了一次,本來用無線電聊得不亦樂乎的司機,突然安靜下來,雖然沒說什麼,大概擔心弄髒車子吧。 

2004年10
26日 星期二 
原想昨天回院清洗人工血管,無奈Nock-Ten颱風來襲,和信電話語音說除住院及開刀之外皆暫停,只好改今日上班前去做。 

2004年10
28日 星期四

三寶飯上週二開始第一次化療,狠吐了三天,幾乎休足一週才稍微恢復,昨天回診驗血許多項數據都呈現偏低或不足,下次是11月11日 
這兩週我得儘量幫她補一點 
不同腫瘤使用不同藥劑來化療 
療程也不同 
三寶飯父親上次栓塞無效 
只好轉到內科評估是否要做化療 
要做得話得每週做一次 
我有位嬸婆年約九十 
今年發現大腸癌末期無法以開刀治療 
每週化療一次 
如今據說效果相當好 
療程結束人也恢復元氣 
相信大家都能撐過去的 

預訂回診做抽血測各項數值,門診治療室的檢驗師不知為何無法自人工血管順利抽血,試了兩三支針都抽空,其中一支針頭不知是用力過猛還是壓力作祟,針頭竟彎了,檢驗師雖說「別緊張,沒事」但還是把負責清洗人工血管的護士叫進來,剛巧是星期二同一位,她還記得我,因為貼布被撕開了,只好再做一次清洗,順便抽血,頭一兩次還是不成功,護士將我的手臂抬高,捏捏肌肉,血液終於順利的流了出來,鬆了口氣。
 

和劉醫師的會面時間很短,她看了抽血報告:可用白血球
912,低於1000,不及格,通常做四或五次化療之後才可能會這麼低,醫生交待要多補充蛋白質,每天至少喝1000cc牛奶或豆漿,安素三罐,並訂1111日做第二次化療,之前要先驗血。
 

白血球過低一事讓老公頗挫折,決定第二天起嚴格監督我每天確實喝足1000cc豆漿,便當之外還多帶500cc豆漿在公司喝,其餘在家補足。
 

2004年112日 星期二 

老公婉拒朋友邀約的信:

丁瑋
 

[邀請函]還沒收到
 
不過就算收到也不會去的 
醫囑儘量避免聚會場所 
保持人際接觸距離 
三寶飯才做一次化療 
顆粒性白血球上週四驗血就低到只有912 
(1500以下就算低下, 醫生說一般病患第一次化療後回診驗血至少都還有1000以上) 
所以目前更須小心防範任何可能的感染 
今天開始 
因注射俗稱小紅苺的化療藥物而掉頭髮的狀況變得非常明顯 
洗頭時大量掉 
吹乾時又直直落 
三寶飯頭髮本就濃密 
雖距掉光(遲早也許吧)還有很大的差距 
但現在她乾脆去隔壁美容院把它理光了

╮(╯_╰)╭
 

小黑

 

2004年11月10日 星期三 
早上起來覺得特別疲憊,不知是掉頭髮的震撼,還是感染了什麼,請假在家休息看看吧。中午耳溫有37度,口溫37.4度,叉鴨飯有些擔心,打電話給和信「發燒時要通知」的陳美智,她聽了情形覺得體溫沒到38.5度,還算好,不用跑醫院,但交待一定要多吃,即使吃不下也要勉力的吃,每餐要一份肉、一份魚,最好還是把牛奶要當水喝,對牛奶過敏可以喝沖泡牛奶或三多奶蛋白之類的,總之就是要「好好的吃」! 

2004年11
11日 星期四 (第二次小紅莓)

2004年122日 星期四 (第三次小紅莓)

2004年1222日 星期四 (最後一次小紅莓)

2004年1224日 星期五 史上最慘的聖誕夜,頭頂最光的時候... 

2005年來臨~~

2005年1
13日 星期四 第一次紫杉醇住院 
下午三點打一次類固醇,大概太緊張,打完竟吐了,護士和護理師都稱奇,說從來沒有人打類固醇會吐的。 

晚上十一點打第二劑類固醇,長得像利菁的護理師說是沿用美國的protocal(程序),在打紫杉醇之前十六小時及八小時注射類固醇,將身體各項功能加強,以對付紫杉醇的副作用,在美國還會有救護車在一旁備著,怕病人會休克,但或許東方人體質不同,在台灣還沒有這種案例。

2005年1
14日 星期五 
上午六點半被護士叫醒,先打此吐藥和抗過敏藥,七點紫杉醇正式上場,大概是抗過敏藥的關係,全程四個小時都睡得不醒人事。

2005年2
3日 星期四 第二次紫杉醇 
因手腳有麻痺現象,專業護理師開B6服用。

2005年2
7日 星期一 
貧血一直無法改善,也找不出原因,醫生囑驗大便潛血及血液鐵量。

2005年2月8日至11日  農曆新年 

2005年2月12日  星期六 
腫瘤內科回診,大便檢驗無潛血,醫囑繼續補鐵劑。 

2005年2
24日星期四 第三次紫杉醇
 
住院處護理師依二月七日驗血報告,認無缺鐵,服鐵劑無意義。 

當晚劉醫師巡視,囑第二天出院前做抽血檢查是否地中海型貧血。
 

2005年2
26日 星期六
 
起床後,臉通紅且熱,體溫37左右,無發燒,也許是紫杉醇的副作用吧。 

肌肉及筋骨無前一次那麼酸痛。
 

2005年3
17日 星期四 (第四紫杉醇住院) 
劉醫師說明天打完化療就可以拆人工血管了呢!興奮的都坐立不安起來。 

問護理師
何時恢復正常飲食和運動,她說至少依現在的方式補兩個星期,之後放療可以不必比照,但因為人會比較累,所以還是多少要補一點。

貧血的原因還是不明,大概是化療藥物的影響吧,化療結束應該會慢慢恢復。

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